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罕病／英女童舌頭不停生長　無法進食呼吸

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发表于 2014-5-26 10:30 AM |只看该作者 |倒序浏览

英國一名女童患有罕見的Beckwith-Wiedemann氏症候群(Beckwith Wiedemann syndrome; BWS)，舌頭不停生長，致使她無法進食和說話，呼吸也受到影響。所幸經過三輪手術後，舌頭的生長勢頭總算得到控制，小姑娘終於露出第一個笑容。
不停長
根據新華網報導，奧利維婭•吉利斯現年2歲零8個月，與家人住在英國哈特福郡韋林加登城。她的母親埃瑪•吉利斯在懷孕7個月時接受4D掃描檢查，醫生發現胎兒舌頭巨大，建議她做進一步檢查。最終，醫生確診奧利維婭患有Beckwith-Wiedemann氏症候群。
Beckwith-Wiedemann氏症候群是一種罕見的由染色體異常導致的先天畸形，又稱突臍、巨舌、巨體綜合徵，主要特徵為臍膨出、巨舌和巨體，還可伴有其他畸形和異常，如低血糖、內臟肥大、半身肥大、小頭、臍部異常、面部紅斑痣、心臟畸形、巨腎、巨眼球等，另與某些腫瘤有一定關係。奧利維婭的症狀就是舌頭不停生長。
英國《每日郵報》援引埃瑪的話報導：『這消息如同有人投下一顆炸彈。醫生告訴我們，出生時她的舌頭將是正常尺寸的3倍，而且會不停生長。沒人知道它究竟要長到多大。我們非常害怕。』
手術控
埃瑪原本預約了38周時接受剖宮產手術，但因提前破水，於2010年3月3日緊急產下奧利維婭。埃瑪說：『我生下她後她就被送進監護室，以便確保她能呼吸。我丈夫給她拍了張照片存進我的手機，我的心都碎了。』由於沒法吸母乳，出生後六周，奧利維婭不得不住院接受飼管進食。回到家後，12周大時，醫生檢查發現大舌頭讓奧利維婭無法自主呼吸，不得不對她實施氣管切開術來幫助呼吸。不了解內情的人見到奧利維婭，都會好奇地問『她為什麼總把舌頭伸出來』。
Beckwith-Wiedemann氏症候群的病因不明，一種說法指它由內丘腦下去某種釋放因數所引起，還有人認為是內分泌異常所致。自2010年9月醫生為奧利維婭實施第一次縮舌手術至今，小姑娘已接受三輪手術，舌頭的生長勢頭得到控制。
笑面對
奧利維婭的父親伊恩原本是名廚師，為能盡心照料她，辭去工作，當起全職父親，還學會了如何用飼管餵食。由於舌頭太大，奧利維婭除了不能進食、講話，也沒法笑。不過手術後，她終於能夠笑了。一張她與父母的近照中，小姑娘首次露出笑容。經觀察，奧利維婭的舌頭似乎停止生長，因此醫生近期為她取掉呼吸器。她也開始學著吃東西、講話。埃瑪說：『我們以前從沒聽說過這種事，這簡直像恐怖電影裡的情節。手術成功後，現在，奧利維婭總是在笑。看到她的笑容，我的心都要融化了。』在埃瑪和伊恩眼中，奧利維婭是『所見過最甜美的小女孩』。『她一直是個快樂的女孩，現在終於能笑了。』

女童患罕見怪病舌頭不停生長，此圖是小女嬰和媽媽的合照。

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cyon90

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2^#

发表于 2014-5-27 08:36 PM |只看该作者

吓人哦~~希望小宝宝没事

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carinepng 该用户已被禁止	3^# 发表于 2014-5-27 10:23 PM \|只看该作者提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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carinepng 该用户已被禁止	4^# 发表于 2014-5-27 10:23 PM \|只看该作者提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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